«Έφυγε» στα 37 του ο Πάτρικ Κουίν, εμπνευστής του ALS – Ice Bucket Challenge
4 years, 7 days ago
6

Έφυγε σε ηλικία 37 ετών ο άνθρωπος που έκανε μόδα το ice bucket challenge, συγκεντρώνοντας έτσι εκατοντάδες εκατομμύρια με στόχο την έρευνα και καταπολέμηση της ασθένειας ALS, από την οποία έπασχε και ο ίδιος.

Δεν χρειαζόταν να είναι κάποιος ιδιαίτερα ενεργός στα σόσιαλ μίντια για να παρατηρήσει ότι ένα ιδιότυπο μπουγέλωμα μετατράπηκε σε παγκόσμια φρενίτιδα το 2015. Επώνυμοι και μη, λούζονταν με κουβάδες γεμάτους παγάκια. Το διαδίκτυο έζησε επί μήνες στους ρυθμούς του Ice Bucket Challenge. Η Μισέλ Ομπάμα, ο σύζυγός της, ο ιδρυτής του Facebook και κάθε λογής σελέμπριτις, πολιτικοί, επιστήμονες και επιχειρηματίες υπέκυψαν στην πρόκληση ακόμα και στα πλατό ζωντανών τηλεοπτικών εκπομπών.

Την ενίσχυση του ιδρύματος αντιμετώπισης της νόσου ALS (Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση). Μία ανίατη νόσος, η εξέλιξή της οποίας δεν επιτρέπει στους ασθενείς να περπατούν, να μιλούν, να τρώνε, ακόμα και να αναπνέουν χωρίς μηχανική υποστήριξη… Πίσω από την ιδέα, όμως, δεν βρισκόταν το επίσημο ίδρυμα που είχε δημιουργηθεί, αλλά ένας μεμονωμένος ασθενής που υπέφερε από αυτή την σχετικά άγνωστη -στο ευρύ κοινό- ασθένεια. O Νεουρκέζος Πάτρικ Κουίν διαγνώστηκε με ALS το 2013. Ένα μήνα νωρίτερα είχε μόλις κλείσει τα 30 του χρόνια. Το αρχικό σοκ αντικαταστάθηκε από πείσμα. Αποφάσισε όσα χρόνια του απέμεναν να τα αφιερώσει στην ευαισθητοποίηση του κόσμου για την ασθένεια.

Αν και η ιδέα του μπουγελώματος δεν πήγασε από εκείνον, ήταν αυτός και η οικογένεια του που του έδωσαν τη δυναμική, η οποία και εν τέλει την μετέτρεψε στην ισχυρότερη μέχρι σήμερα διαδικτυακή τάση, ένα παγκόσμιο φαινόμενο. Οι φίλοι του περιγράφουν την γενναία μάχη που έδωσε, χωρίς ποτέ να χάσει την θετική του στάση, αλλά και την λυσσαλέα όρεξη του για την ζωή. Οι δύο συνοδοιπόροι του, στην προσπάθεια να γίνει γνωστή η ασθένεια μέσω του ice bucket challenge, έχασαν τη ζωή τους νωρίτερα. Ο ίδιος συνέχισε, παρ’ ότι συνειδητοποίησε το αδιέξοδο που τον περίμενε στη γωνία… Ακόμα και καθηλωμένος σε καροτσάκι, όμως, δεν σταμάτησε τις δημόσιες εμφανίσεις, εμπνέοντας ασθενείς ανά τον κόσμο. «Ξέρω ότι ο δρόμος που έχω μπροστά μου είναι δύσκολος, αλλά θα δώσω ό,τι έχω και δεν έχω για να αντιμετωπίσω όσα έρθουν στο δρόμο μου».

Η συμβολή του στην καταπολέμηση της ασθένειας είναι ανυπολόγιστη. Το ίδρυμα ALS είχε δηλώσει: «Ο ετήσιος προϋπολογισμός της οργάνωσης ήταν περίπου 20 εκατομμύρια δολάρια», αναφέρει η οργάνωση στην ιστοσελίδα της. Ωστόσο χάρη στο δημόσιο μπουγέλωμα, η οργάνωση διπλασίασε τον προϋπολογισμό της το 2015 σε 40 εκατομμύρια δολάρια και εν τέλει συγκεντρώθηκαν 220 εκατομμύρια δολάρια, συμβάλλοντας έτσι σε σημαντικά βήματα προόδου.

protothema.gr